"Men du ser ju inte sjuk ut" 

Ni anar inte hur många gånger jag har hört den meningen i mitt liv. 

Ofta följt av 10 olika råd om hur jag borde göra o leva för att bli "frisk" igen.

För 10 år sedan började jag få ont i ryggen, sedan i lederna, knäna o sedan spred sig smärtan till resten av kroppen. Smärtan var där varje dag- dygnet runt. Jag blev tröttare o tröttare o vaknade aldrig utvilad. 

Jag var 24 år, jobbade som undersköterska på sjukhus, tränade ca 5 dagar i veckan. Spinning, pump o boxing. Jag var i rätt bra form. 

Det började göra ont i knäna när jag cyklade, det gjorde ont att slå på boxingen o handlederna värkte. 

Fingrarma gjorde fruktansvärt ont efter ett pump pass efter att ha hållt i stången med vikter. 

Jag började träna mindre o mindre på grund av smärtan. 

Sökte läkare eftersom värken inte försvann. Jag vet ju inte heller vad jag har ärftligt biologiskt. 

Blev idiotförklarad. "Du som är så ung inte kan väl du...." 

La det på is ettag, försökte leva som vanligt. Tänkte att jag kanske bara innillade mig. 

Tröttheten blev värre o värre. För mkt jobb tänkte jag. Fick mängder av sömntips under denna period. 

Inget hjälpte..

Det spelar ingen roll hur mycket eller lite jag sover, jag är lika trött iallafall. Jag är lika trött när jag vaknar som innan jag gick o lade mig.. 

Värken bli värre, tröttheten likaså.

Precis innan min 27 födesledag, midsommaraftons kväll närmre bestämt blir jag svag i höger hand. Så svag att jag inte får upp locket på tandkrämstuben. Det sticker o pirrar som sockerdricka i höger hand o arm. Åker till jobbet dagen efter. 

Symtomen kvarstår.. Eftersom jag jobbar på sjukhus blir Jag ombedd att gå ner på akuten. Jag ska bara jobba klart först.. Min chef säger nu- inte sedan.. 

Jag tar hissen ner o anmäler mig på akuten. Blir inlagd i en vecka. 

Jag blir röntgad från topp till tå, de tar prover o LP (Lumbal punktion) de misstänker Borrelia, Har även MS i tankarna. Ingen nämner eller tänker på Fibro  trots att jag förklarar läget.. 

Blir utskriven med LP huvudvärk o kräkningar. I 10 dagar ligger jag i planläge för huvudvärken. 

Jag har blivit 29..  

Nytt läkarbesök- samma sak igen. 

"Ok jag tar väl prover då, men bara för att bevisa att du är frisk" 

"Atros o Reumatism?? nej det det tänker jag inte ens utreda, det är du alldeles för ung för.." 

Men jag har ju ont i lederna o mina fingrar är ju svullna. 

Jag kan inte ens bära en matkasse.

"Det är väl säkert en inflammation, ta lite antiflammatoriskt" 

Den "inflammationen har nu varat i 10 år o blir bara värre o värre.. 

Jag lägger åter igen ner iden om att få en förklaring till min smärta o trötthet.. 

Blir 32. Börjar googla o hittar information om Fibromyalgi. 

Bilden klarnar o jag har alla symptom utom ett.. 

Velar fram o tillbaka om jag ska våga söka läkare igen. 

Hittar en privatläkare, skickar ett mail där jag förklarar mina symptom o avslutar med fibromyalgi frågetecken. 

Fick en tid inom 2 dagar o inom loppet av ett läkarbesök o lite fler prover så var det klart.. Bekräftat! 

Jag har Fibromyalgi, diagnostiserad av mig själv- bekräftat av läkare.. 

Det tog 8 år att få en läkare att lyssna o förstå. Utan att idiotförklara mig o indirekt säga att jag är hypokondriker. 

Men bara för att det inte syns så betyder det inte att jag inte är sjuk. O bara för att jag är ung betyder det inte att jag är frisk o inte kan vara sjuk. 

Så sluta säg "Du som är ung o frisk"

Det är inte bara smärta o trötthet som jag tvingas att leva med.. 

Förvirring o språkliga problem är också en del av vardagen. 

Jag vet vad saker heter, men orden fastnar i munnen o jag uttalar dem fel. Eller så kommer jag inte på rätt ord alls. Blir ofta tvungen att tänka efter innan jag pratar eller läser. 

Därför ogillar jag att ringa till folk jag inte känner. Blir stressad o nervös över att jag ska snubbla på orden o säga fel eller säga något helt galet. 

Jag mailar eller smsar hellre, text kan man korrigera i efterhand. 

Förut var jag jätte aktiv, jag älskade att umgås med folk, gick gärna på krogen o var gärna ute bland folk. 

Julhandel, mellandagsrea, festivaler.. 

Idag får jag ångest bara jag hör orden. 

Handlar alla julklappar på nätet, mellandagsrea var många år sedan jag gick på, samma sak med krogbesök o festivaler. 

Ni anar inte vilken energi det går åt av mig att vara bland en massa människor. 

Jag är både ljud o ljuskänslig, så att vistas i miljöer där ljudnivån är hög, eller det är en massa olika intryck får mig att bli helt matt. 

Sedan är jag helt slut i fleara dagar. Vissa dagar är bättre en andra. Dåliga dagar är jag glad om jag kommer upp ur sängen. 

Jag är fumlig, tappar saker o gör saker på helt fel sätt.. 

Ibland kan jag skratta åt eländet. 

Vad ska man göra? 

Råden haglar fortfarande från folk som kanske inte riktigt har koll på det här med Fibromyalgi. 

Det är allt i från kostråd, sömntips till att jag måste börja träna. 

Nu är det ju så att jag inte riktigt vet vad jag ska träna för något eftersom jag har så ont. 

Jag kan inte bära en matkasse med fingarna o jag kan promenera sakta i ca 30-40 min innan jag får så ont att jag vill lägga mig ner o gråta. 

Simma går inte heller, är överrörlig i lederna o så efter en halv längd har jag så ont att jag får ge upp. Dessutom har det blivit värre efter garaviditeten o foglossningen jag hade då. 

Gick på yoga förut, gick sådär. Jag kunde inte göra alla övningar o jag hade alltid ont i 3 dagar efteråt. Då pratar vi inte träningsvärk utan smärta in i märg o ben. 

Trots detta jobbar jag heltid. Får se om jag kommer klara av att jobba 100% nu när jag fått barn. Är fortfarande mammaledig. 

Så nej, kalla mig inte lat för att jag inte orkar eller väljer det bekvämaste sättet att ta mig någonstans. 

Många säger att jag är negativ, det är jag inte, det är bara orken, tröttheten o smärtan gör sig påmind. Ångesten över att symtomen blir värre av vissa saker. 

Kalla mig inte slarvig för att det är stökigt i mitt hem. Jag vill ha ordning hemma, men att städa tar en masa energi o har jag plockat ur diskmaskinen är mina krafter nästan slut. Dammsuga får jag göra i omgångar eftetsom det är fysiskt ansträngande. Blir helt slut i armarna efter att ha torkat håret med en hårtork. Jobbigt att hålla upp armarna. Fingrarna smärtar av att torka mig med en handduk efter att ha duschat. Så illa är det.. Så kalla mig inte lat, långsam eller slarvig. 

Att ha barn när man har Fibro är ett äventyr bara det... 

Det får bli nästa inlägg! 

Sammanfattningsvis: 

Man kan vara sjuk fast det inte syns o man kan vara sjuk fast man är ung.

Ifrågasätt aldrig någon med ett dolt funktionshinder. Du vet inte hur den personen känner. Du kan omöjligt säga om någon annan har ont eller inte. 

Att be någon med fibro att börja träna o röra på sig mer för att bli frisk är som att be en deprimerad  person att rycka upp sig. 

Säg inte "Åh stackars dig, jag hoppas att du snart blir frisk, men du, har du prövat...." 

Ja det hoppas jag med.. O har gjort i 10 år.  Det finns nog inget jag inte hunnit pröva under den tiden. 

Fibro är en kronisk sjukdom som jag har lärt mig leva med. 

Du behöver inte försöka bota mig eller agera min Personlige tränare, för du vet inte mina begränsningar. 

"Pressa mig inte,jag vet att jag tar lång tid på mig o att jag gör saker i snigeltakt men mina symtom blir värre vid stress o jag blir mer förvirrad när jag stressar.  

Slutligen- glöm fördomen om att Fibromyalgi är mågot man får bara för att man mått dåligt psykiskt under en längre tid. Det finns ingen forskning som stödjer det resonemanget. 

Däremot så utesluter inte det ena det andra. Hur skulle du själv må psykiskt om du aldrig vaknade utvilad o hade kronisk värk i kroppen? 

Om du föreställer dig den där molande o ömmande smärtan man har i kroppen när man har århundradets värsta influensa kombinerat med en rejäl träningsvärk.  

Sedan plussar du på med den där extrema tröttheten du känner när du är riktigt förkyld o har en rejäl infektion i kroppen.

Skillnaden är att en influensa o en förkylning går över.. Det gör inte fibro. 

Föreställ dig att du levt med den värken o den tröttheten dygnet runt i 10 år o ska leva med den värken o tröttheten resten av ditt liv. 

Sen kommer det någon o säger att du bara måste göra si o så för att bli frisk eller idiotförklarar dig o säger att du bara inbillar dig. 

Tänk på det kära vänner nästa gång du hör någon säga att hen har fibro eller någon annan sjukdom som inte syns! 

❤️